«הדבר האחרון שציפינו לגלות במהלך סקירת המערכות בשבוע ה-16 היה שלבננו העתידי, מייקל, יש מום לב משמעותי. מום זה זוהה בבדיקה אצל קרדיולוג כהיפופלזיה של חדר שמאל, או בקיצור HLHS. אז עוד לא ידענו שזו תהיה רק התחנה הראשונה במסע אל הלא נוعرف».
תחילת מסע הלב של מייקל החלה במספר רב של פגישות עם מומחים ואקו לב עוברי. בדיקות ה”אקו” הרבות בוצעו כדי לוודא ששום הפתעה לא תצוץ לפני לידתו של מייקל. ניתנו לנו שלוש אפשרויות מההתחלה. אלו האפשרויות היחידות הזמינות עבור HLHS בזמן זה. הראשונה היא הפסקת הריון, השנייה הייתה טיפול פליאטיבי, והשלישית הייתה אפשרות של ניתוח פליאטיבי בן שלושה שלבים, מכיוון שאין תרופה ל-HLHS. לא היה קשה להחליט באיזו אפשרות נבחר. לא האמנו בהפלות, ומי אני שאשלול ממייקל את הזכות להילחם? לכן בחרנו בניתוחים. הוא היה זקוק לשלושה לפחות. נורווד, גלן ופונטן. מכיוון שלמייקל היה סיכוי של 50% בלבד לעבור את הניתוח הראשון, הבטיחו לנו ששתי הפרוצדורות הבאות פחות מורכבות בהרבה ובעלות אחוז הצלחה גבוה יותר. מפחיד, נכון?
מה שלא ידענו הוא כמה קשה הבן שלנו מייקל יצטרך להילחם. שאר ההריון שלנו עבר בקלות למרות הפגישות. תור השבוע ה-38 הגיע ואיזה פלא, היה לי לחץ דם גבוה. הרופא שלנו, ד”ר מאליק, אמר: “אני נותן לך 10 דקות ואז אבדוק אותך מחדש. אם הוא עדיין יהיה גבוה, לא תהיה לי ברירה אלא לזרז אותך… היום”. אין לחץ, נכון? עשר הדקות הללו חלפו, والدבר הבא שאני יודעת הוא שאנחנו נשלחים לחדר לידה לצורך זירוז. הכל התנהל חלק ברגע שהתהליך החל, חוץ מדבר קטן אחד. לא פתחתי פתיחה. הדבר הפעל לחץ על מייקל, וכשבקר הגיע, עמדתי בפני אפשרות של ניתוח קיסרי. כל מה שאני זוכרת שאמרתי היה: “בבקשה תעשו כל מה שצריך כדי לוודא שמייקל בטוח. תעשו את הקיסרי, לא אכפת לי!”
תוך שלושים דקות, הכינו אותי וגלגלו אותי לחדר הנתוחים לקבלת זריקת האפידורל/ספינלית שלי. סטיבן, אביו של מייקל, הושאר בחדר עם ההורים שלנו כדי להתכונן והיה מצטרף אליי ברגע שהרופא יהיה מוכן. כמה שנינו היינו לחוצים, הייתה תחושה של שלווה. היום הוא היום שבו ניפגש עם מייקל האהוב שלנו.
ב-11 באוגוסט, בשעה 6:50 בבוקר, הניתוח הקיסרי התקרב לסיומו והם היו במרחק שניות מלשלוף אותו החוצה. משיכה אחרונה וכל מה ששמעתי לאחר מכן היה אחות הפגייה אומרת בקול רם: “אני חייבת לקחת אותו ולרוץ!” לא שמענו שום בכי, ודאגנו. האם הוא בסדר? האם הוא לנשם? לא נדע דבר עד שסטיבן יוכל ללכת לראות אותו. הוא היה מושלם. עשר אצבעות בידיים, עשר אצבעות ברגליים, ראש מלא שיער שחור, וללא צורך בהנשמה. סוף סוף זכיתי להחזיק אותו ביום המחרת. הוא היה כל כך קטן, וזה פשוט היה קסום.
بفضل آشلي رולרסון / Courtesy of Ashley Raulerson
במהלך השבועות הראשונים לחייו של מייקל עבר בדיקות שונות כדי לוודא שאכן יש לו HLHS. שנים עשר ימים חלפו, והוא סוף סוף היה מוכן לניתוח הלב הפתוח הראשון שלו. היינו מוקפים במשפחה בזמן ההמתנה ואני חושבת שזה מה שהפך את ההמתנה לקלה כל כך. היו מתקשרים אלינו עם עדכונים כל שעה. “הם השיגו גישה.” “הם ממקמים את שאנט הסאנו עכשיו.” “הוא ירד ממכונת לב-ריאה והם מחכים לראות אם השאנט עובד.” מצבו היה מצוין. אבל שום דבר לא מכין אותך למה שתראה לאחר הניתוח.
התינוק שלי לא נראה כמו התינוק שלי. הוא היה חסר חיים. כחול, אבל חיוור בו זמנית. הוא היה מונשם, עם חוטים שיוצאים ממנו לכל כיוון. הם נאלצו להשאיר את בית החזה שלו פתוח. מכשירים צפצפו והאזעקות נשמעו ללא הפסקה. אתה מכיר את ההרגשה הזו שבה אתה כל כך בשוק שאתה יכול לבכות, אבל שום דבר לא יוצא? שם הייתי. רציתי לצעוק. רציתי לבכות. הייתי תקועה בין הרצון להתמוטט ארצה מתוך חוסר אמונה שבחרתי את זה בשבילו, לבין הרצון לחייך כי התינוק שלי הצליח.
הוא היה כאן, למרות איך שהוא נראה באותו זמן. הוא נאבק. הרגשות הללו נמשכו רק זמן קצר. מייקל נכנס לדום לב מלא. למרבה המזל, המנתח שלו היה בדיוק שם והגיב מהר מאוד. אני, כמו גם סטיבן וההורים של בעלי, לעולם לא נשכח לצפות במנתח של מייקל, ד”ר שילינגפורד, מוחץ את ליבו הקטן בין אצבעותיו, מנסה לגרום לו להפעיל מחדש. מה שנראה כמו נצח חלף. ההורים שלי ואחותי מיהרו חזרה לבית החולים בחשש ממה שיראו כשיגיעו. הוא חזר. ללא התערבות רפואית נוספת, הוא חזר. אבל הגרוע מכל לא עבר. למחרת בבוקר הוא הובא להליך צנתור אבחנתי. הם לא מצאו סיבה לדום הלב. עם האפשרות הגבוהה שהוא יקבל דום לב שוב, בחרנו לחבר אותו למערכת תמיכה (ECMO) כדי לאפשר לגופו ולליבו לנוח. השינוי המיידי בצבע לאחר ההצבה הרגיע אותנו שאנחנו מקבלים את ההחלטה הנכונה. הוא נשאר במערכת במשך חמישה ימים לפני שהם יכלו לגמול אותו בהצלחה. הוא היה גיבור. למרות כל מה שקרה בתחילת השהות שלו ביחידה לטיפול נמרץ לב, הוא שוחרר בגיל 6 שבועות. הוא נזקק לחמצן, וזונדה להאכלה, אבל הוא היה בבית!
לאחר הניתוח הראשון של מייקל והשחרור הביתה, למדנו את “הנורמל” החדש שלנו. היו לנו פגישות רבות אצל רופא. אקו לב, אק”ג, בדיקות דם, פגישות טיפוליות וכו’. מאז הניתוח הראשון שלו החיים היו הכל חוץ מקלים. היו לו עוד ניתוחי לב פתוח, צנתורים, הכנסת צינור הזנה (G-tube), ניתוח לפגמים במעיים (Ladd’s), תיקון חיך סדוק, וניתוח נוירוכירורגי עקב שבץ. ואלו רק הפרוצדורות העיקריות.
כאשר מייקל היה בן כ-13 חודשים, אמא לילדת לב עמיתה בשם אמילי פנתה אלי. לבתה היו תסמונת קאבוקי וגם HLHS. היא ראתה כמה מהפוסטים שלי בקבוצת הלב והבינה שלמייקל יש רבות מהתכונות שלבתה אוליביה היו, שהיו נפוצות מאוד בתסמונת קאבוקי. עם השיחה שלנו חשבתי, “אין מצב. היא משוגעת. הייתי יודעת אם יש לו תסמונת גנטית.” אבל אחרי שבדקנו את זה וראינו את התמונות של ילדים אחרים, החלטנו שזה אפשרי וקבענו תור לגנטיקאי.
במהלך הפגישה, הם אבחנו את מייקל קלינית בשל המאפיינים הפיזיים שלו. אוזניים נמוכות, חריצי עיניים חיצוניים ארוכים, ריסים ארוכים, גבות קשתיות, כריות עובריות מתמשכות, ציפורני ידיים ורגליים קצרות/מעוגלות, מום בלב, הרשימה עוד ארוכה. נשלחו בדיקות דם כדי לבדוק את אחת משתי מוטציות הגנים المرשורות לקאבוקי, גן KMT2D. תוך שבועיים קיבלנו אבחנה חיובית. למייקל הייתה תסמונת קאבוקי. זה היה כאילו כל מה שעבר, כל מה שהיה לו, סוף סוף קיבל היגיון. הכל קשור לקאבוקי.
שואלים לעתים קרובות, אילו היינו יודעים שלמייקל יהיה תסמונת קאבוקי, או כל תסמונת באופן כללי, האם ההחלטה שלנו לשאוף לחיים עבורו הייתה שונה? התשובה היא ותמיד תהיה, לא. מייקל הוא מי שהוא בגלל תסמונת קאבוקי, ואנחנו אוהבים אותו לא פחות ממה שהיינו עושים לו לא הייתה לו. החיים הולכים להיות קשים עבורו. הוא כבר באיחור גלובלי ונמצא ברמת גיל 4-6 חודשים בגיל 2.5 שנים. אבל הוא יעשה כל מה שילד טיפוסי עושה, בזמן שלו. העיכוב רק עושה את אבני הדרך להרבה יותר מתוקות. הדבר היחיד שהייתי משנה אי פעם הוא כמה שהוא עובר וכמה קשה הוא צריך להילחם כדי לחיות. משהו שאנחנו לוקחים כמובן מאליו כל יום. ומכיוון שאני יודעת שזה כנראה יישאל, כן. אנחנו קרובים מאוד לאמילי, הילדה שפנתה אלי לגבי תסמונת קאבוקי. אנחנו מדברים כמעט כל יומיים. למרות שהיא איבדה לאחרונה את מלאך הלוحמת המתוק שלה, אוליביה גרייס, אני יודעת שהחברות שלנו תישאר קרובה תמיד. אנחנו קשורים לכל החיים בגלל עולם הצרכים המיוחדים המשוגע הזה, והמשפחה שלה תמיד תתפוס מקום מיוחד בלב שלי.
דבר אחד שאף אחד לא מספר לך כשאתה מתחיל את המסע הזה, הוא כמה דברים ישתנו כשתהיה לך ילד חולה סופני בעל צרכים מיוחדים. זה לא רק החיים שלך או החברות שלך שמשתנות. אתה כאדם משתנה גם כן. המנטליות שלך משנה. אתה כבר לא רק הורה. אתה סנגור. אתה הקול של הילד שלך. אתה שם כדי לקבל את ההחלטות הקלות, ואת אלו שקורעות את הלב. לומר שהחיים האלה היו קשים יהיה לשון ממעטת. אבל זה היה שווה כל דמעה וכל דבר לא צפוי שהושלך או עוד יושלך לעברנו.
הסיפור של מייקל הגיע לאינספור זרים. הוא פותח את עיניהם לעולם הצרכים המיוחדים ולמה שהילדים שלנו עוברים. מייקל לימד את המשפחה שלנו מה פירוש הדבר לאהוב ולהיות נאהב. הוא לימד אותנו איך להילחם. איך להישאר ענווים. הוא לימד אותנו ששונה זה בסדר. כמו שהורים רבים לצרכים מיוחדים יגידו לך, מגיע רגע במסע הזה שבו אתה צריך להתאבל על החיים שחשבת שיהיו לך עם הילד שלך. אבל אתה חייב גם להיות אסיר תודה על החיים שניתנו לך. הייתי רוצה לומר שקיבלתי את חיי הצרכים המיוחדים האלה די טוב. אבל זה לא אומר שכשאני רואה ילד בן שנאי בריא בפארק רץ, מתנדנד, מדבר משפטים שלמים, כל זאת בזמן שהוא אוכל ארוחת המבורגר, אני לא מתעצבנת קצת. אני מזכירה לעצמי מהר לאחר שאני מסתכלת למטה על מייקל בעגלה שלו, משחק עם צעצוע הקמטים האהוב עליו, מחייך מאוזן לאוזן, שגם הוא, בזמן שלו, יהיה הילד ההוא. רץ, מתנדנד ואוכל המבורגר.
בקיצור, למדנו שלחיים יש דרך מצחיקה לתת לך את כל מה שמעולם לא חשבת שתרצה או תצטרך. אני כל כך אסירת תודה על החיים המשוגעים האלה שאני זכאית לקרוא להם שלי. ואני כל כך נרגשת לראות איזה אבן דרך מייקל כובש הבא. האם זה יהיה ישיבה? אכילה? או אמירת “אבא”? הוא לוחם הקאבוקי שלנו, והוא הדבר הכי טוב שקרה לנו מעולם.
מה דעתך על זה? בבקשה, השאר את דעתך בתגובות ושתף את הסיפור הזה! אם היית יכול לתת עצה אחת לכל גיבור בסיפור הזה, מה הייתה העצה? בואו נדון בזה בתגובות בפייסבוק.
