“הכול יהיה בסדר!”
כמה פעמים שמעת את זה, או אולי אפילו אמרת את זה למישהו כשהוא עומד לעבור ניתוח? “אתה תהיה בסדר! מנתחים עושים את זה כל יום.” “לבת דודה של הדודה שלי יש חברה שהבת שלה עברה ניתוח, והוא בסדר עכשיו. הכל יהיה בסדר!”
“אבל מה אם היא לא?”
זו המחשבה שהשתקעה בחלק האחורי של המוח שלי במשך שנתיים. בערך כל שישה שבועות, החיים של אריאל מוארכים בשישה שבועות נוספים כשהיא נבדקת אצל קרדיולוג. לומר למישהו, או אפילו לעצמי, שהיא תהיה בסדר, זה כמעט לכפות את זה על היקום בכוח, בסגנון של: “היי יקום, ככה זה הולך להיות, בסדר?” אני מרגישה שאמהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים עושות את זה המון.
באדיבות קריستל הרננדז (Kristal Hernandez)
לאריאל היו פم מחיצתי פרוזדורי (ASD) ופגם מחיצתי חדري (VSD) שהזדקקו לתיקון. כל החורים האלה בלב נפוצים אצל אנשים עם תסמונת דאון. סוג הניתוח שהיא נזקקה לו היה טכנולוגיה פורצת דרך. היא הייתה אחת הראשונות בצפון אמריקה והראשונה בחוף המערבי שקיבלה אותו. לכן, להרגיע את עצמי שהם עושים את אלה כל יום לא היה ישים במיוחד.
ערב לפני הניתוח, נפרדנו מקטלינה, אחותה התאומה. היא הთhה להישאר עם סבא וסבתא שלה למשך השבוע. הבית היה שקט באופן מוזר עם תינוקת אחת בלבד, אבל אריאל אהבה את כל תשומת הלב הנוספת. התמקמנו וניצלתי כל חיבוק אפשרי. היא נרדמה על החזה שלי ושיננתי את הצליל והקצב של הנשימה שלה. ספרתי כל ריס וריס שהיו ממוקמים בצורה מושלמת על העיניים בצורת שקד שלה. היא ישנה כל כך בשלווה, אבל המוח שלי רץ. האם זו ההחלטה הנכונה? איך אנהל את ההתאוששות שלה? אם יחתכו לה את הצלעות, האם אוכל להקדיש את עצמי כדי שהן יתרפאו כראוי? איך אנהל את התאומה שלה? האם הצלקת שלה תביך אותה או תגדיר אותה? האם קטלינה תתגעגע לאריאל? והכי חשוב, האם היא תעבור את זה בחיים?
באדיבות קריستל הרננדז
קמנו מוקדם למחרת בבוקר בבית החולים בשעה 5:00. אריאל, כמובן, הייתה במצב רוח מעולה והמשכתי לצלם אותה, מפחדת שזו תהיה התמונה האחרונה שתהיה לי ממנה. הרגשתי אשמה שאם יקרה לה משהו, זו תהיה האשמה שלי. נרשמנו בבית החולים והייתי מוכנה פשוט שזה יסתיים. הרגשתי שהחיים שלנו מושהים במידה מסוימת ושחיים אמיתיים יוכלו להתחיל ברגע שהניתוח יהיה מאחורינו. הרגשתי שהשעון נעצר ושאנחנו רק מורחים את החרדה. הדבר הבא שידעתי היה שהם באו לקחת את אריאל לחדר הניתוח. לא רציתי לשחרר אותה כי אז ההחלטה הופכת לסופית. כבר היו לה תוצאת בדיקת קורונה שלילית ובדיקות דם שהושלמו. כל צילומי הרנטגן נראו מעולה. הייתי חייבת לשחרר אותה.
באדיבות קריستל הרננדז
היא הלכה ברצון לחברים החדשים שלה והאחיות רבו מי הולך להחזיק אותה. אריאל היא תמיד מקסימה, אפילו בדרך לניתוח לב. עמדתי שם, משותקת, והסתכלתי על הפנים המחייכות שלה עד שהיא נעלמה מאחורי הדלתות. אני ואבא שלה הלכנו מעבר לכווינה לאכול ארוחת בוקר ואז חזרה לחדר המתנה פרטי. רק לשנינו מותר היה להיכנס לשם בגלל קורונה והיינוחיים שיכולנו להיות שם יחד. ישבתי שם עם קשר בבטן. האחות הייתה מתקשרת לטלפון הנייד שלי מדי פעם וכל פעם שהטלפון צלצל, היה פחד משתק. צוות הסיכון היה פנומנלי לגבי עדכונים. ההכנה לניתוח והכנתה בחדר ההתאוששות לקחו יותר זמן מהניתוח עצמו. הניתוח ארך כחמש שוחת והתכרבלתי בחדר ההתאוששות עם שמיכת הסרוגה שלה שבית החולים נתן לה. לבסוף, האחות נכנסה וסיפרה שהניתוח הצליח.
באדיבות קריستל הרננדז
באדיבות קריستל הרננדז
הערפל שהחזיק אותה למטה התפוגג והייתי כל כך מאושרת! לא יכולתי לחכות לראות אותה. היא עדיין הייתה מנומנמת ומחוברת למה שנראה כמו מאות מכונות. היו חוטם בכל מקום אבל היא עשתה זאת בצורה מדהימה. אמרתי לה כמה טוב היא עשתה ושהיא הייתה לוחמת אמיתית. אבא שלה שפשף את היד שלה ואז המליצו לנו באדיבות ללכת הביתה כדי שיוכלו לספק לה את הטיפול הטוב ביותר שהם יכולים. הייתי עצובה לעזוב אותה אבל הבנתי. דאגתי שהיא תפחד בלעדיי למשך הלילה.
באדיבות קריستל הרננדז
באדיבות קריستל הרננדז
אריאל הייתה האדם הראשון בחוף המערבי שעבר את הניתוח החדש הזה. המנתחים תיקנו את פגם תעלת ה-AV שלה דרך הצד הימני מתחת לזרוע שלה, מה שנקרא גישת מיני-תורקוטומיה ימנית. בדרך כלל, זה דרך חיתוך חזה (סטרנוטומיה). הליך זה ספציפי לבית החולים סאטר דאונטאון (Sutter Hospital Downtown). לא רק שהצלקת מינימלית אלא ההתאוששות מהירה יותר, שכן לא היה צריך לחתוך את הצלעות. לאריאל שמו מרווחים בין הצלעות והריאה הימנית שלה התרוקנה מאוויר. המנתחים לאחר מכן תיקנו את הלב שלה. בדרך כלל, חולים צריכים להישאר בבית החולים שבוע או יותר ואריאל הייתה שם רק ארבעה לילות. צוות האחיות הכיר אותה והיא זכתה לטיולים בעגלה במורד המסדרון. הם היו נכנסים לבקר אותה רק כדי לראות את החיוך שלה, גם אם הם לא הוקצו לחדר שלה.
באדיבות קריستל הרננדז
באדיבות קריستל הרננדז
אריאל אפילו לא בכתה כשחוטי הקוצב הוסרו. היה לה צינור חזה די גדול והיא צעקה רק כשזה הוסר כי היא הייתה מעוצבנת על כך שצריכה להישאר על הצד בזמן שעשו זאת. ברגע ששני פריטים אלו הוסרו, כך הוסרה גם תרופת ההרגעה שלה. אני חושב שאחת האחיות נתנה לה שוט של אספרסו כי היה לה כל כך הרבה אנרגיה! היא הייתה עומדת במיטת התינוק שלה ומטלטלת אותה כמו חיה בכלוב עד שמישהו שיחק איתה.
באדיבות קריستל הרננדז
עקב קורונה, אני ואבא שלה היינו צריכים להחליף תורויות בביקורים אצל אריאל. זה בעצם הסתדר טוב כי שנינו קיבלנו זמן איכות נחוץ אחד על אחד איתה. עשינו פייספוט פעם אחת עם התאומה שלה, קטלינה. אף אחד אחר לא יכול היה לבקר אותה כך שהיו לה המון שיחות פייספוט עם משפחה וחברים. ברגע שאריאל הייתה ניידת שוב, היא רצתה לחזור הביתה. קטלינה הייתה עם הסבים שלה במשך שבוע ונהייתה קצת דומעת ואצלוציות כשהיא חזרה הביתה וראתה את התאומה שלה. קטלינה הייתה כל כך עדינה עם אריאל לכמה ימים ואז התחילה לרצות להיאבק איתה זמן קצר לאחר מכן. הפעם הראשונה שאריאל זכתה לראות את קטלינה, היה לה את החיוך הכי גדול על הפנים!
באדיבות קריستל הרננדז
שבועיים לאחר הניתוח, אריאל צילמה עבודת דוגמנות לקטלוג צעצועים עבור קמעונאי גדול שעומד לצאת בחג המולד הזה. אף אחד אפילו לא ידע שהיא עברה ניתוח. לא זו בלבד שהיא סנגורית לתסמונת דאון אלא היא עכשיו סנגורית למודעות ל-CHD (מום לב מולד) בתקשורת. החברים והמשפחה שלנו ואפילו כמה מתומכי האינסטגרם שלה עזרו למלא רכבת ארוחות (meal train) עבורנו, מה שאפשר לנו להיות מסוגלים להתמקד בהתאוששות שלה. לאחר הניתוח, דום הנשימה בשינה של אריאל החל להיות בולט יותר. אריאל החלה להיות יותר דביקה ובוכה כשאני יוצאת מהחדר. הריאה הימנית שלה עדיין עובדת על ניפוח עצמה, אבל זה צפוי. הזכרתי את התנהגותה המשתנה של אריאל לאחת המטפלות שלה ונקבע שיש לה קצת פוסט-טראומה מהשהות שלה בבית החולים. בדרך כלל, דברים אלו חולפים מעצמם אבל לעת עתה, אנחנו מעניקים לאריאל את כל החיבוקים ולילות ללא שינה שהיא צריכה. הסיפור שלה ישודר בחדשות ABC והתקווה היא לקדם את מה שהמנתחים שלנו עושים בסקרמנטו על ידי שיפור חייהם של הילדים האלה. זה באמת מדהים.
מה דעתך על זה? בבקשה, השאר את דעתך בתגובות ושתף את הסיפור הזה! אם היית יכול לתת עצה אחת לכל גיבור בסיפור הזה, מה הייתה העצה? בואו נדון בזה בתגובות בפייסבוק.
