“וואו! יש לו שיער ממש בלונדיני”. פשוט ידעתי. בעלי חייך. “הוא לבנין [אלבינו]”. אמא לשנים בנים עם לבקנות אומרת שהדבר הטוב ביותר שהיא יכולה להحדיר בהם הוא “ביטחון עצמי”.

לפני שנולד בננו השני, כבר הסכמנו לקרוא לו רד, כל עוד הוא לא ייולד עם שיער אדום. היינו מאושרים (ומודאגים פחות) כשהוא הגיע לעולם עם ראש מלא שיער לבן ועיניים כחולות מדהימות! באותו זמן, היינו צריכים להבין שיש בו משהו מיוחד במיוחד כשנחיות (שלא היו האחיות שלנו) נכנסו כדי לראות את “התינוק עם השיער הלבן”. בעלי ואני היינו כל כך שמחים להציג אותו. שנינו נולדנו עם שיער בלונדיני (כמו הבן הבכור שלי גייג’), כך שלראות את הבן השני שלנו עם שיער בלונדיני כל כך לא נראה לנו יוצא דופן. באדיבות פטרישיה ויליאמס

בחודש הראשון שהוא היה אצלנו בבית, אני זוכרת שלושה דברים שהיו ייחודיים מאוד. הראשון היה השיער שלו. הוא היה כל כך לבן עד שהוא ממש ניצנץ באור השמש. הצבעתי על כך בפני חמותי, שרק בהתה בו בהשתאות ואמרה: “הוא כמו פיה קטנה ומיוחדת”. השני היה האופן שבו העיניים שלו תמיד הסתכלו למעלה ונעו הלוך ושוב בתנועה מתמדת. ניסיתי לחסום את שדה הראייה שלו בידיים שלי כדי לראות אם הוא יפנה את עיניו כל מטה, אבל שום דבר לא עבד. התבדחתי שאולי הוא רואה רוחות רפאים עפות הלוך ושוב על התקרה שלנו… ובעלי תמיד אמר שזה נראה כאילו הוא צופה במשחק טניס. השלישי היה האופן שבו העיניים הכחולות שלו הבזיקו לפעמים באדום כשהוא היה בתאורה מסוימת. זה היה ללא ספק המקרה המוזר ביותר, אבל עם כל הדברים האלה, חשבתי שזה בגלל שהוא תינוק ושבסופו של דבר הוא יעבור את זה. באדיבות פטרישיה ויליאמס

כשאד (Redd) היה בן כמעט חודשיים, בעלי ואני אכלנו ארוחת בוקר וביקשתי ממנו לחפש בגוגל “תנועת עיניים אצל תינוקות”. הדבר הראשון שהוא קרא היה שמדובר בתכונה נפוצה אצל תינוקות הסובלים מלבנין (אלביניזם). באותו זמן מעולם לא שמעתי את המילה “אלביניזם” ושאלתי מה המשמעות שלה. אני זוכרת שהוא הביט ברד ואמר: “שיער לבן, עור חיוור, תנועת עיניים… הוא אלבינו!”. התגובה המיידית שלי הייתה: “לא, הוא לא! אין לו עיניים אדומות?”. לאחר מכן העברנו את השעות הבאות בצפייה בסרטוני יוטיוב על אלביניזם ובקריאת מאמרים כדי להבין טוב יותר מה זה. עדיין בחוסר אמון, התקשרתי לקבוע תור לרופא הילדים שלנו.

כשפגשנו אותה, הדבר הראשון שהיא אמרה היה: “איך לא שמתי לב לזה!”. הבנו שביקורים הראשונים שלו הוא סירב לפקוח את עיניו, מה שהגיוני משום שעיניו רגישות מאוד לאור. לכן היא מעולם לא ראתה את עיניו נעו הלוך ושוב. היא קבעה לנו מיד פגישה עם מומחה גנטיקה ואופטומטריסט. באדיבות פטרישיה ויליאמס

כשהתברר שפגשנו את המומחה לגנטיקה, הוא נכנס, הביט ברד פעם אחת ואמר מיד שהוא ככל הנראה סובל מ-OCA1 (אלביניזם עור-עיני מסוג 1). הוא אמר שישנן צורות שונות רבות של אלביניזם, אך ש-OCA1 הוא הנפוץ ביותר, שבו הגוף מייצר מעט מאוד פיгמנט או לא מייצר כלל בעור, בשיער ובעיניים. הוא אמר שריסים לבנים וגבות לבנות הם הדרך הקלה ביותר להבחין בין אדם הסובל מאלביניזם לבין אדם בלונדיני. מתוך חוסר מודעות לכמה בורה נשמעתי, החלטתי לשאול: “אבל הם לא אמורים להיות בעלי עיניים אדומות?”. המומחה לגנטיקה צחק ואמר שהדברים היחידים שהוא מכיר עם עיניים אדומות הם עכברים.

לאחר מכן הוא הסביר לנו שאלביניזם הוא גן רצסיבי וכי גם אני וגם בעלי חייבים להיות נשאים של הגן, ושאל אם לאחד מאיתנו יש קרובי משפחה הסובלים מאלביניזם. האדם הראשון שעלה לראשי היה סבתי, שגידלה אותי. היא הייתה ממוצא אינדיאני ונולדה וגדלה בשמורת אינדיאנים. היא הייתה גם בהירת עור מאוד, בעלת עיניים כחולות ושיער בלונדיני פלטינה כל חייה. היא הייתה בת כמעט 90. התקשרתי אליה ושאלתי: “סבתא, את אלבינו?”. היא צחקה ואמרה: “רופאים אומרים לי את זה כל החיים שלי, אבל אני לא!”. באדיבות פטרישיה ויליאמס

כשלקחתי את רד לרופא העיניים שלו, היא אישרה שיש לו הארה חוזרת של הקשתית (הסיבה לכך שעיניו השתקפו באדום בתאורה מסוימת), ניסטגמוס (תנועת העיניים הלוך ושוב) ופזילה (עין אחת פוזלת). הייתי בלתי מוכנה לחלוטין כשהיא אמרה לי שרד ככל הנראה יהיה עיוור על פי חוק ולא יוכל לקבל רישיון נהיגה. הרגשתי כאילו קיבלתי אגרוף בבטן עם כדור באולינג. אני זוכרת שבכיתי לאורך כל הדרך אל החניון ובכל הנסיעה הביתה.

שנתנו הראשונה עם רד לימדה אותנו מהר מאוד כמה תשומת לב הוא מושך כשאנחנו בציבור. עצרנו בכל מקום שהגענו אליו על ידי אנשים שהיו סקרנים לגבי שיער הלבן שלו. פעמים רבות הבן שלנו היה האלבינו הראשון שאי פעם ראו, ולכן הם שאלו שאלות נוספות או רצו לגעת בשיער שלו. בשל רגישותו לאור השמש, הלכנו להרבה חופים וגני שעשועים עם שחר או בין ערביים כדי שהוא יוכל לשחק בנוחות. זה הפך למהנה עבורנו מכיוון שבדרך כלל היינו היחידים שם. צילום:

אחרי רד, ידענו שאנחנו רוצים להביא עוד ילדים ושנודע לנו שיש סיכוי של 25 אחוז שהם ייולדו גם הם עם אלביניזם. זה הפך את חווית הלידות למרגשת במיוחד. כשילדתי את בננו השלישי, וולפגנג, יכולנו לדעת מיד כשראינו את עורו השזוף ושיער החום-בהיר שלו שהוא לא הולך לחלוק את אותם מאפיינים ייחודיים של אחיו.

כשהייתי בלידה עם הרביעי שלי, רוקוול, היה רגע ממש לפני שלחצתי אותו החוצה, שבו הרופא החזיק פנס כדי להסתכל על הראש של רוקוול. לצידו היה בעלי, ומאחוריו עמדו שני עובדים זכרים… כל ארבעת הגברים בהו בנרתיק שלי עם פנס כשהרופא אמר: “וואו! יש לו שיער בלונדיני ממש”. ואז פשוט ידעתי. בעלי חייך ואמר: “הוא אלבינו”. צרחתי, חמותי בכתה, וכשהתקשרנו לסבתא שלי בת ה-91 לספר לה את החדשות היא קראה: “אוי לא!” וגרמה לכולנו לצחוק. באדיבות פטרישיה ויליאמס באדיבות פטרישיה ויליאמס

ההסתגלות לצרכי האלביניזם עם שניים מבנינו לקחה זמן מה (כמו הצטיידות במשקפי שמש, קרם הגנה וכובעים), אך ברגע שנכנסנו לשגרה, זה הפך לחלק רגיל מאוד בחיינו. ההסתגלות לתגובות של אחרים ולהערות שלהם היא עדיין תהליך בפיתוח וככל הנראה תמשיך להיות כזו לאורך כל חיינו. בשנה הראשונה שלנו עם רד, הבנו מהר מאוד כמה תשומת לב הוא משך כשיצאנו לציבור. נעצרנו בכל מקום אליו הגענו על ידי אנשים שהיו סקרנים לגבי השיער הלבן שלו. בעלי ואני יצרנו כלל מטופש שאם זר מעיר יותר מ３ הערות על שיער הבנים שלנו, אז נעלה את העובדה שיש להם אלביניזם. אחרת, אני פשוט מחייכת ונשארת על המשמר למקרה שהם ינסו לגעת בשיער שלו מבלי לבקש. צילום: קמרון ג’ורדן

רד בהודעה מספיק בטוחה עכשיו בגיל 5 לומר לאנשים להפסיק אם הם מנסים לגעת בשיער שלו, וליידע אנשים שהוא אלבינו ושהמשמעות היא פשוט שיש לו עור לבן, שיער לבן והוא רגיש מאוד לשמש. אנחנו רוצים להוות דוגמאות טובות לילדינו כיצד להפיץ מודעות על אלביניזם באור חיובי ושלא להיות מובכים או מתביישים לדון בכך. על ידי שמירה על דיאלוג חיובי ופتاה, אנו מאמינים שזה משמעותי במساعدة להם להבין איך להיות קוליים ולתמוך בצרכים שלהם בזמן ניווט לא רק בבית הספר, אלא גם בחיים. צילום: קמרון ג’ורדן

אם אתם מכירים את הבנים שלי בכלל, אתם יודעים שהם פרועים מאוד ופעילים, ורד בהחלט יודע איך לעמוד בקצב ולעמוד על שלו. עשינו כמיטב יכולתנו לגדל את רד בדיוק כמו כל שאר הבנים שלנו (ונגדל את רוקוול באותו אופן), מבלי להגביל אותו בשום אופן או להניא אותו מדברים שעלולים להיות קצת מפחידים. לפעמים אני עדיין תופסת את עצמי רוצה להחזיק את רד אחורה או לקפוץ ולמנוע ממנו לעשות משהו מסוכן, אבל אז בעלי נותן לי תזכורת עדינה שהוא יהיה בסדר… ואני רואה את פניו הקטנות המלאות נחישות ותושייה… ורוצה כל כך להיות כמו האחים שלו, שאני חייבת לזכור לקחת צעד אחורה (בטווח זשרוח בטוח) ולתת לו ללכת על זה. באדיבות פטרישיה ויליאמס

אני חושבת שהדבר הטוב ביותר שכל הורה יכול לתת לילדיו הוא ביטחון עצמי. אם יש לכם ילד שנראה קצת שונה, או שיש לו צרכים מיוחדים, או לפעמים סתם לא משתלב בהמון… זו החובה שלנו לספק להם כלים כדי לעמוד בפני כמה שהעולם יכול להיות אכזרי. כבר התמודדנו עם החלק ההוגן שלנו של ילדים שהיו לא נעימים כלפי רד בזמן שהייה בגן שעשועים ואנו יודעים שזה ימשיך לקרות לאורך כל ילדותו (ואולי בבגרותו). היה זמן לפני כמה שנים, כשאספתי את הבكורי מבית הספר והוא היה נסער באופן בולט לגבי משהו. כששאלתי אותו מה לא בסדר, הוא אמר שחלק מחבריו לכיתה לעגו לעיניים של רד. כבר התמודדתי עם גרסה משל עצמי של זה עם ילדים קטנים בגני שעשועים, לראות את הבן הבכור שלי מושפע מזה היה ממש שובר לב. אמרתי לו שזה משהו שיקרה ככל הנראה לרד לאורך רוב ילדותו, ושלרוב הילדים האלו שעושים את ההערות האלה אין מושג מה זה אלביניזם. צילום: ברנדי ולס

ילדים יכולים להיות כל כך כנים בצורה תמימה אך כואבת לחלוטין, ואנחנו עושים כמיטב יכולתנו לנצל את ההזדמנויות הללו כדי לחנך אותם על אלביניזם ולהסביר מדוע העיניים של רד זזות הלוך ושוב ומדוע השיער שלו כל כך לבן.

תמיד אמרתי שההגנה הטובה ביותר שנוכל לתת לרד היא ללמד אותו איך להיות בוחן ולתת לו את המילים הנכונות לומר כשהוא שומע אנשים לועגים לו. בעלי תמיד אמר שההגנה הטובה הבאה היא לתת לו שיעורי קונג-פו.

מה דעתך על זה? בבקשה, השאר את דעתך בתגובות ושתף את הסיפור הזה! אם היית יכול לתת עצה אחת לכל גיבור בסיפור הזה, מה הייתה העצה? בואו נדון בזה בתגובות בפייסבוק.